top of page
Foto van schrijverSharmi Bernabela

4/4 Revalidatie dagboek: Week 5&6... hoe week 9 week 1 werd.

Bijgewerkt op: 24 jun. 2023


Ik stond op het punt het muziek uit te zetten toen een heerlijk leid begon. Ik ken het van toen ik nog zeker een paar keer per week deed dansen. Dat was nou weer een paar jaar geleden. In de loop der jaren werd het moeilijk om te dansen. Mijn lijf beweegt zich niet meer als een danseres.

Hoe graag ik weer mijn leven wil oppakken. Dansen, mijn huishouden, buiten activiteiten en zelfs werken. Ik ben er zo aantoe!



Voorzichtig probeerde ik een paar danspasjes. En nog voorzichtiger begin ik mijn heupen te wiegen. Daar stond ik dan. Dansend, vrolijk wiggen met de heupen. Voor even was het gezellig te voelen dat ik al weer veel soepeler kon bewegen. Het einde van het lied halde ik niet, omdat mijn buik het wel weer genoeg vond. Maar het idee dat het wel weer kon was geweldig!


Zo is het begonnen dat ik swingend bij het tanden poetsen mijn dagen afsloot.

En als dat kan, is het tijd om weer naar de fysio te gaan. Terug naar het normale leven. Gezien ik sinds voor Covit veel aan huis gebonden ben geweest, is het hoog tijd.


Bij het idee van hoe het voorheen was moet dan denken aan 2017, nu 5 jaar geleden diagnose MS. Toen alle pijn en toiletklachten MS was. Toen mij door revalidatie werd afgeraden om te dansen. Het zou niet verstandig zijn.


Ik geloofde nooit dat alles MS kon zijn. En niet dansen was geen optie. Waar moest ik banger voor zijn? Vallen? Moe worden?

Ik was banger om mijzelf kwijt te raken in de diagnose omdat de specialise mij probeerde te beschermen voor de prognose. Waarbij ik in het nu moet leven, zonder wat mij blij maakt. Ik kan mij niet voorstellen dat die leegte mij veel goed zou doen.


Revalidatie van de operatie is een contante afwisseling van hoopvol zijn om dat wat goed gaat en dan ervaren dat er nog zeker ongemak is. Een modes wat ik van MS ook ken. En ja, het is ook alweer de laatse paar maanden van het jaar. En de winter staat voor de deur. Mijn MS ongemaken melden zich weer.

Het ervaren en genieten van het resultaat van de operatie zal moeten wachten tot na de winter ben ik bang.


Voor de operatie heb ik met de fysio en de bekken therapeut gewerkt aan het versterken van de spieren die door mijn vleesbomen en/om MS aangedaan zijn.

Beter lopen, ontspannen en juiste houding warren de speerpunten.

Hoewel ik zelfs in het ziekenhuis nog kleine rek, strek en fysio oefeningen heb gedaan was het nu tijd om nu weer echt te gaan bewegen.


In week 6 had ik mijn eerste fysio bezoek gehad. Het was huidelijk dat mijn lichaam wat vrijer beweegt. Maar het is niet wat het ooit was geweest.


3 dagen na de 6 weken wordt ik weer geconfronteerd met pijn dat alleen tot rust komt wanneer ik zit. Waarschijnlijk iets te enthousiast geweest met sport/fysio oefeningen.


Het is erg jammer om weer een rem te ervaren op wat ik denk te kunnen en wil kunnen. Het is dan weer rusten en mijn lijf de tijd geven deze ongemak te verwerken.

Om daar na weer met heel veel geduld en motivatie voorzichtig aan de slag te gaan. Weer vertrouwen krijgen in een lijf dat nog herstelden is en last heeft van de kou. Zo ga ik ook langzaam leren was mijn MS is.



Soms heb je van die momenten dat je veverbas bent hoe dingen:

  • Samen komen.

  • Een stip op de horizon vormen.


Dat gebeurde in week 8.

Het was zover! Ik ging weer aan het werk als ervaringsdeskundige. Het was erg spannende gezien ik nog niet hersteld was van de operatie. Ongemak, overprikkeling, brain fog... het kan op zoveel punten niet goed gaan. Maar misschien is dat ook de wrange schoonheid, de Bilssful Imperfection.

Een paar dagen voor mijn operatie had ik een opdracht gekregen. UMC Groningen vroeg mij mijn ervaring met het ontvagen van een diagnose met de artsen in opleiding in een college te delen.

Het had niet op een beter moment kunnen zijn. Het bracht alles mooie balans. Balans tussen de geplande ingreep = ziek zijn en mijn ervaring te delen met de studenten = zingeving.


Ik kan het mij nog goed herinneren. Na meer dan 1 uur rond ik af met: 'Dat was het. Het is klaar. Dat waren mijn diagnose. Er is geen meer, er komt geen meer. Ik ben klaar.'


... en toen kwam week 9.

Hoe trots ik was. Sinds jaren alleen de kerstboom op gezet. Niet in 1 week tijd, maar in 1 dag. We gaan niet overdrijven. Ik heb niet in mijn eentje de dozen gepakt, dus ik ga ze ook niet in mijn eentje opruimen. De dozen moeten weer opgeborgen worden, maar dat kan ook morgen. Voor nu is dit genoeg om een euforisch moment te zijn. 'Kijk mij eens zelfstandig wezen!'

Terwijl ik voltrots, zittend op de bank, met kerst muziek aan, kijk naar mijn kerstboom, wist ik nog niet dat voor de einde van de week weer een nieuwe diagnose zich ging melden.


Voor even was alles euforisch, hoopvol, weer een beetje normaal.....

  • Operatie succes vol achter de rug.

  • Mijn agenda loop weer vol met afspraken.

  • Ik ben een alternatief Kerstfeest aan het plannen want het is onmogelijk iedereen in 3 dagen te zien.

  • Volgend jaar wordt ik 40!

Alleen was het erg jammer dat:

  • het weer koud wert.

  • Dat mijn lijf weer pijn ging doen.

Ik had nog even van de verlichting van de operatie willen genieten. Dan maar verheugen op de zomer. Kom maar op met 2023. Maar eertse week 9 afronden.

Nog even en we beginnen op dag 1 van een nieuwe diagnose.

29 weergaven

Comments


bottom of page