Toen ik de diagnose MS kreeg ben ik een traditie gestart: het gaan vieren van iedere mijlpaal in het traject naar het duidelijk krijgen van wat mijn gezondheid mij probeerd te vertellen. Het loslaten van positief of negatief maar het zien voor wat het is:
ik was al ziek maar nu weet ik wat/dat het speelt;
ik ga niet strijden, dat doet mijn lichaam al. Ik zal mijn lichaam waarderen, sterk maken en verwennen zodat ze kan doen wat ze doet;
mijn leven, mijn lijf en mijn beleving is wat mijn diagnose vorm geeft. En niet andersom;
MS kan veel symptomen zijn, maar niet alle symptomen zijn MS.
Mijn MS diagnose heb ik gevierd met veel tranen, een lunch, lachen, dankbaar zijn en een plan om MIJN MS te leren kennen. Met het verlichten van mijn klachten als eerste doel.
Na mijn revalidatie traject ben ik ijverig aan de slag gegaan met wat ik had geleerd.
Al gauw ging ik merken dat ik steeds minder fycio oefeningen kon doen. Vooral de oefeningen voor het versterken van mijn buikspieren wert steeds moeilijker om te doen. In plaats dat het steeds beter ging moest ik het steeds aanpassen naar minder en simpeler. Als ik dan toch een tandje bij probeerde te zetten werd ik naar. Het was toen ik misselijk begon te worden en hevige hoofdpijn kreeg dat ik compleet gestopt ben.
Door het minder bewegen leek ik aan te komen en ging ik steeds moeilijker lopen. En dat in mijn buik wat stoelgang zou zijn kwan niet lekker opgang.
Helaas bleef de specialisten met mijn klachten op MS hangen. Dus kreeg ik stoelgang opwekkers voor en fysio. Nadat de fysio met alles wat ze konden geen verdere verlichting konden geven en ik weer een andere stoelgang opwekken kreeg, ging ik terug naar mijn plan: MS kan veel symptomen zijn, maar niet alle symptomen zijn MS.
Met een gezond verstand ben ik opzoek gegaan naar verlichting voor de pijn. Met pijn in mijn hele lijf ben ik letterlijk van onder naar boven gaan werken. En ben uitgegaan van wat ik wist van mijn gezondheid van kind tot dan.
Zo ben ik onderandere bij de podotherapeut en de chiropractie beland. Veel geleerd en wat verlichting ervaren, maar na dat ik alles had gedaan wat de specialisten mij als handvaten hebben gegeven, was het tijd dat ik zelf realistisch ging zijn. Hoe spannend het ook is, iets ging niet goed in mijn lijf. Ik kon het niet geheel parkeren onder MS. Het ging mij steeds meer dagen dat het mijn organen moest zijn. Bevesteging kwam nadat de huisarts nog een keer aan mijn buik voelde en mij doorverwees naar het ziekenhuis. De diagnose is Myomen, ofwel vleesbomen.
Er waren weer tranen en er was taart. Mijn volgende plan was MIJN nieuwe diagnose leren kennen zodat ik de behandeling dat bij mij past kan bespreken met de gynaecoloog.
Daarna was er weer taart en vreugde voor de behandeling die we hebben bewerkstelligd.
Maar er was ook veel trots om de lange weg dat ik heb afgelecht sinds de diagnose MS.
Want waar er klachten waren die in de loop van de tijd lichter werden, waren er klachten die bleven. Waarvan pijn de meest belemmerende kan zijn.
Door de pijn niet (lang) kunnen staan, zitten, liggen, lopen laat staan slapen. Kort slapen zorgt onderandere voor meer vermoeidheid, verminderde concentratie, verminderde weerstand en sneller overprikkeld zijn.
Soms is het zelfs niet fijn om mijn buik aan te raken. Laat staan dat ik mijn fysio en sport activiteiten kan doen. Sterker nog, ik wordt naar van de extra druk dat in mijn buik ontstaat waarbij de pijn ook niet helpt.
Met MS als ongeneeslijke progressieve aandoening heb ik al snel besloten dat symptomen bestrijden niet mijn voorkeur gaat hebben.
Het is belangrijk mijn MS helder in beeld te hebben. Met symptomen die elkaar overlappen is het moeilijk beslissingen te maken om mijn gezondheid te waarborgen.
Comments