Het is Vrijdag: Ze vraagt me welke letters ik zie in de lichtbak aan de overkant van de kamer, hoeveel vingers ze opsteekt om vervolgens te vragen of ik de kleuren kan benoemen dat ze me laat zien. Ik moet er een beetje om lachen als ik me realiseert hoe veel de dagen op elkaar zijn gaan lijken. Niet alleen mijn ochtend routine van ontdekken wat ik nog kan zien, (wat vandaag inhoud dat ik bij de juiste omstandigheden een beetje in de onderste deel van mijn gezichtsveld kan zien. Bij (veel) licht zie ik niets, bij schemer licht zie ik niets. Ergens daar tussen in, met de juiste licht in val, genoeg contrast in kleuren, en bij bewegingen zie ik dat er iets gebeurt) maar ook de onderzoeken die ik te doen krijg zijn een herhaling van de dagen ervoor. Ik hoor mijzelf zonder enige verbazing maar zelfs met een beetje vanzelfsprekendheid antwoorden dat ik nog steeds geen letters, geen lichtbak en ik nog minder vingers kan onderscheiden. Ik leg haar uit dat ik het wel zou kunnen gokken omdat ze het vlak voor mijn gezicht houd en haar hand deels te onderscheiden is tegen de witte achtergrond. Dat bij een gespreide hand de standen van de pink en duim cruciaal is. Dat er anatomisch en logischerwijs maar enkele vingers zijn dat je op kan steken als ik denk je duim en pink niet te zien. De kans is erg klein dat een oogarts haar middelvinger naar mij opsteekt, dus is het 2 of 3 vingers. En dan kan ik weer gokken. Maar het kunnen zien hoeveel vingers er opgestoken wordt? Dat niet. Waarbij de kleurentest alleen rood een beetje te onderscheiden is. Ook omdat ik al werkende in de zorg weet welke kleur rood de deksel van de naaldencontainer heeft.
Na weer een hele lange dag en enkele bijzondere dagen komt het hoge woord eruit. Het is MS dat mijn visie beperkt. Als dat is wat de onderzoeken bevestigen, dan is dat waar ik me op moet voorbereiden. Hoewel een tegenvaller, was ik blij het te weten.
Het was fijn de dag en deze ervaring met een vriendin te delen. Hoewel het voor mij weer zo’n dag was, horde ik het in haar stem. Ik begreep haar advies en realiseerde me des te meer dat waar ik me in deze nieuwe situatie aan het ervaren en aan het oriënteren ben, zij zich zorgen maakte.
Hoewel de situatie niet ideaal is, weet ik me te redden. Waarbij ik zoveel mogelijk en zolang mogelijk mijn leven en eigenheid wil behouden. (Professionele) hulp vragen kan altijd nog waarbij het belangrijk is te weten wat voor hulp ik nodig heb. En door het zelf eerst te doen, ga ik zelf ervaren waar ik hulp bij nodig heb. Maar eerlijk is eerlijk, het enige wat ik nodig heb is een rechter oog en iets meer energie. Dat is alles. Dat en een beetje nabijheid van mijn geweldige vrienden en familie. Lieve schatten, voel jullie je niet schuldig. We doen het super goed samen. 😉
Dan is dit wat ik tot nu toe heb geleerd:
Waarom mij zelf druk maken, gaat dat helpen? Blij met wat wel kan, wat wel lukt. Ik vind een beetje rust in de duisternis. Ik was rustiger bij de duisternis dan toen ik nog meer zag en alle onverwachte en onduidelijke prikkels moest verwerken en ontcijferen. Ja, ik keek meer rond. Ik schrok af en toe en liep nog langzamer. Maar ik was niet meer zoveel afgeleid.
Het was ook snel een besef van dat, het niet meer veel erger kan worden dan dit. En kijk mij eens overleven. Het is niet fijn, leuk, handig of überhaupt wat ik wil. Maar ik ga ook deze uitdaging aan, ik moet veel leren om hier handigheid in te krijgen. Zoals hoe ik me kan opmaken met een oog dat niet kan zien. Als er geen keuze is, dan moet het maar. Maar wel op mijn manier.
Ik wist het nog niet, maar er komen nog 3 dagen van duisternis. Gelukkig ben ik dan rustig thuis. Want in huis red ik me wel. Ik ken mijn huis, mijn spullen, ik weet waar het straat en hoe het moet.
Maandag zien we het wel weer, wanneer ik weer naar de oogarts moet.
Comentarios