Bij het moment dat ik op de stoep van mijn huis stond, had ik nog 80% van mijn energie. En was ik al bezig met de gedachten dat ik ook nog terug naar huis moest.
Na een rustige weekeinde thuis, ben ik op weg naar mijn controle afspraak in het ziekenhuis. In mijn eigen huis, voor mij een bekende en vertrouwde omgeving, voelde ik me koningin te rijk. Soms waren er obstakels. Zoals eindeloos in de pan blijven roeren omdat ik met een oog niet goed kon zien of alle kruiden goed vermengd waren, de diepte in mijn zicht missen waardoor traplopen net wat spannender is geworden en ieder keer net naast de toetsen van mijn telefoon typen. Maar niet te vergelijken met de uitdagingen die mij te wachten stonden op weg naar het ziekenhuis.
Hoewel ik langzaam gewend ben aan het raken dat ik heel slecht ben gaan zien, ervaar ik de wereld buiten als onvoorspelbaar en vermoeiend. Waardoor mijn energie steeds sneller op raakt.
Ik was hyper bewust van mij zelf en mijn gevoel. Gezien ik rechts niets zag, gingen andere zintuigen ervoor compenseren. De kleinste dingen zoals de wind en een tas van een voorbijganger dat licht langs mijn been veegt. Maar ook de fietsers, het zonlicht en geluiden van de bouwvakkers die aan de weg werkten zorgen voor extra prikkels.
Op het zebrapad liep ik met de mensen mee, om op aan de overkant van de straat in de chaos van wegwerkzaamheden te komen. De stoep is opengebroken waardoor er allerlei bijzondere omstandigheden ontstonden. Voetgangers mogen op de fietspad en de fietsers raasden er vlak langs. Veel prikkels waarvan enkele ook waarschuwen voor gevaar, zoals ambulances met loeiende sirenes. Ik moest even stil blijven staan om in te schatten wat wijsheid is. En even kon ik niet helpen denken een naderende bouwvakker te vragen of hij mij aan zijn arm voorbij de obstakels kan begeleiden. Maar ik stond lang genoeg stil om een mogelijkheid te kunnen benutten door met een gezin met een kinderwagen voorbij liep, mee te lopen. Om bij het ziekenhuis aan te komen en al door meer dan de helft van mijn energie heen te zitten.
Ik had een gezichtsveld onderzoek met de opbracht te klikken wanneer ik het lichtje zie. Waarbij ik me afvroeg hoelang ik door een grijze mist kan kijken, voor ik lichtjes denk te zien. Het was mij alweer duidelijk dat het geen hoge schoren ging worden. Toen de verpleegkundige mij overeind kwam helpen aan het einde, hoorde ik het ook weer in haar stem en aan de voorzichtigheid dat ze mij benaderde. Geen twijfel dat zij heeft kunnen zien dat los van het fijt dat ik niet heb geklikt, dat er ook geen reactie of focus was op het groten deel van de lichtjes.
Aan het einde van de test zat ik op 40% van mijn energie. En toen ging het snel. Het gesprek met de oogarts liet op zich wachten, 35%. Mijn lijf trok stijf van de kou in de wachtkamer, 25%. Ik stond net op het punt om maar naar huis te gaan, toen ik binnen geroepen werd om daarna snel naar huis te gaan. Een snelle hap en naar bed.
Op dinsdag stond ik op en deed ik het gordijn open. Ik hielt mijn linker oog dicht een keek in de spiegel en was blij dat ik met mijn rechter oog mijn oogwit en donkerbruine iris kon onder scheiden. En zo ook alles wat dicht bij mij was met een grote kleur contrast. Vanaf toen ging ik stapsgewijs weer meer zien.
We staan niet altijd stil bij de urgentie die soms achter kleine klachten kunnen zitten. Maar goed ook, anders zou je altijd in spanning leven met je lijf. Maar als ik dat wel deed had ik al eerder de signalen herkend. Ik wreef steeds vaker in mijn ogen omdat ik niet goed zag. Ik zag stervormige halo’s om lichtpunten. Ik kneep steeds vaker mijn rechter oog dicht om beter te kunnen zien. Ik ging de licht invallen in mijn rechter oog steeds vaker als vervelend ervaren. En de hoofdpijnen waren er weer. Maar dat zeg ik met de kennis van nu, achteraf.
Hoewel dit niet mijn eerste schub is, is dit wel de eerste keer dat ik het bewust mee maak. Persoonlijk vind ik dat een belangrijke leer moment. Daarom ook mijn behoefte te weten en te begrijpen wat er gaande is. Zodat ik het kan ervaren en verwerken. Waardoor ik in de toekomst het misschien kan herkennen en beter op kan handelen. Zo vorm ik een wel onderbouwde beeld van wat het voor mij betekent: wat wil, verwacht en doet mijn MS van en met mij. Zodat wanneer de vraag van hoe verder, welke behandeling of aanpak komt, ik een wel overwogen besluit kan maken. Woensdag had ik eindelijk door het handelen van de oogarts een vervroegde afspraak bij mijn neuroloog kunnen krijgen. Weer kreeg ik de ‘welke letters’ en ‘hoeveel vingers’ vragen, waarna hij vroeg naar wat voor een aanpak ik zou willen. Toch maar goed dat ik de stappen heb genomen, professionals heb bezocht en mijn persoonlijke mogelijkheden heb kunnen ervaren om op dat moment de regie te kunnen nemen in mijn behandeling.
Enkele dagen later kwamen de tranen. Het is niet niets, maar het was ook wel een opluchting. Ik ben op de weg terug. Het is nou weer wachten op hoe mijn zicht zich herstelt.
Opmerkingen